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“我最喜歡看足球賽了，西甲、歐冠什么的，都喜歡看……”出生于1998年的麗水小伙葛鵬飛，因患有肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，從初二開(kāi)始就與輪椅為伴。于他而言，最渴望的或許正是輕快地奔跑在綠茵場(chǎng)上，無(wú)拘又無(wú)束。

葛鵬飛母子

10月9日，在媽媽的陪伴下，葛鵬飛來(lái)到溫州商學(xué)院報(bào)到入學(xué)。他將在這座完全陌生又飽含善意的城市，開(kāi)啟一段屬于自己的全新旅程。

初二開(kāi)始再也沒(méi)辦法站立

記者在溫州商學(xué)院羅山書(shū)院宿舍樓里見(jiàn)到了葛鵬飛。他戴著一副黑框眼鏡，端坐在輪椅上，大腿上纏著固定帶，右手可以操控輪椅靈活地移動(dòng)。“我們是麗水松陽(yáng)人，鵬飛4歲時(shí)被確診為肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，不能參加各項(xiàng)運(yùn)動(dòng)，初二開(kāi)始就再也沒(méi)辦法站立了。”葛鵬飛的媽媽付女士聊起兒子的病情，一下子紅了雙眼。

付女士告訴記者，鵬飛從小在杭州長(zhǎng)大，在校讀書(shū)時(shí)曾得到同學(xué)與老師的悉心照顧——大家接送他上學(xué)，幫他打水打飯，推著他一起去曬太陽(yáng)，背他去上廁所，初中的幾個(gè)好朋友甚至陪著他一起走出國(guó)門，前往泰國(guó)旅游。2017年，葛鵬飛考入浙江特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院，就讀于數(shù)字媒體專業(yè)。3年后，作為浙江省優(yōu)秀畢業(yè)生的他，通過(guò)專升本考試被溫州商學(xué)院傳媒與設(shè)計(jì)藝術(shù)學(xué)院視覺(jué)傳達(dá)設(shè)計(jì)專業(yè)錄取。

“杭州可供選擇的大學(xué)應(yīng)該更多，你為什么會(huì)想到來(lái)溫州讀書(shū)呢？”面對(duì)記者的提問(wèn)，葛鵬飛道出了原委：“知道考試分?jǐn)?shù)后，我逐一查看了各所符合條件的學(xué)校，杭州也有一些可以就讀的，但只有溫州商學(xué)院這邊的各項(xiàng)設(shè)施最為完善。”

宿舍加裝扶手迎母子倆入住

考慮到葛鵬飛出行不便，溫州商學(xué)院傳媒與設(shè)計(jì)藝術(shù)學(xué)院派出專車前往溫州南站接站。傳媒與設(shè)計(jì)藝術(shù)學(xué)院黨總支副書(shū)記黃老師透露，學(xué)校安排給葛鵬飛母子入住的宿舍經(jīng)過(guò)簡(jiǎn)單改造，兩張床并排平鋪，床對(duì)面就是書(shū)桌，抽水馬桶與臺(tái)盆處加裝了扶手，可以讓他們住得既安全又舒心。該校學(xué)生創(chuàng)業(yè)團(tuán)隊(duì)還精心準(zhǔn)備了被褥、被套、涼席等床上用品，免費(fèi)贈(zèng)予葛鵬飛母子。

值得一提的是，溫州商學(xué)院還考慮到放棄工作專門來(lái)溫照顧孩子的付女士的實(shí)際情況，為她安排了后勤保潔崗的工作。“至于學(xué)費(fèi)，學(xué)校開(kāi)出‘愛(ài)心專列號(hào)’，為葛鵬飛進(jìn)行相應(yīng)的補(bǔ)助，我們也會(huì)積極引導(dǎo)他去申報(bào)國(guó)家助學(xué)金等各類獎(jiǎng)助學(xué)金。我相信，他們母子基本上不需要對(duì)學(xué)費(fèi)有后顧之憂。”黃老師表示。

溫州商學(xué)院為葛鵬飛母子特別安排的宿舍

出于對(duì)兒子的擔(dān)心，付女士曾在9月18日一個(gè)人來(lái)到溫州商學(xué)院，提前“探營(yíng)”宿舍、教室等地的環(huán)境。此次帶著兒子來(lái)學(xué)校報(bào)到，看到如此周到的安排，付女士激動(dòng)不已：“非常感謝學(xué)校，方方面面都考慮得很周到，能有這么細(xì)致、妥當(dāng)?shù)陌才牛娴氖俏乙饬现獾摹！?/span>

葛鵬飛懸著的心也落了地，他說(shuō)：“最擔(dān)心的住宿與生活問(wèn)題都已經(jīng)解決，接下來(lái)只要好好學(xué)習(xí)，盡快融入這個(gè)新環(huán)境就可以了。”

未來(lái)或考慮留在溫州工作

雖然雙腿無(wú)法站立，但葛鵬飛也如普通大學(xué)生一樣，會(huì)利用空余時(shí)間去參加社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)。去年10月，他曾在杭州一家文化創(chuàng)意公司實(shí)習(xí)了3個(gè)多月，負(fù)責(zé)年會(huì)的舞美設(shè)計(jì)。他的手機(jī)里，一直保存著實(shí)習(xí)期間參與設(shè)計(jì)的作品。

實(shí)習(xí)期間，葛鵬飛參與設(shè)計(jì)的舞美作品

“高中時(shí)，我學(xué)習(xí)的就是美術(shù)，素描、水彩這些都會(huì)。本科選擇視覺(jué)傳達(dá)設(shè)計(jì)專業(yè)，跟之前學(xué)習(xí)的內(nèi)容比較對(duì)口，我希望讀完本科，還能繼續(xù)讀研，進(jìn)一步深造。”葛鵬飛對(duì)自己的求學(xué)之路充滿信心。

除了為葛鵬飛提供一個(gè)溫馨的求學(xué)、生活環(huán)境，溫州商學(xué)院還為他的職業(yè)規(guī)劃指明了方向。該學(xué)院幾名專業(yè)教師有意安排葛鵬飛擔(dān)任學(xué)生助理，讓他有更寬廣的平臺(tái)去學(xué)習(xí)與進(jìn)步。談到未來(lái)的規(guī)劃時(shí)，葛鵬飛動(dòng)情地說(shuō)：“溫州是一個(gè)很溫暖，包容性很強(qiáng)的城市，我將來(lái)會(huì)考慮留在這里工作。”

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肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是指一組以進(jìn)行性加重的肌無(wú)力和支配運(yùn)動(dòng)的肌肉變性為特征的疾病群。臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無(wú)力，也可累及心肌。這種疾病較為罕見(jiàn)，會(huì)導(dǎo)致患者運(yùn)動(dòng)受損，最終喪失運(yùn)動(dòng)能力。

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20201010溫州晚報(bào)：鵬飛，溫州歡迎你！麗水小伙患肌營(yíng)養(yǎng)不良，坐著輪椅來(lái)溫求學(xué).pdf